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DBMD的上学问题

2020-12-30 admin Comments0

DBMD的上学问题

       不断有患者,患者家长问我上学怎么办?似乎是无解的死局。在中国目前的状况下,患儿家庭确实很难,缺少来自社会的关怀和支持。但我们必须面对现实,我们能改变的首先是我们自己。说句实话,我也没有办法从容应对。只能找出其中的一些解决方法供大家参考。

      1、到校上课问题。最近看到一个新闻,DMD患者方坚泽考入清华大学,方坚泽与他母亲的事迹在患者群里广为流传。我看到了他们自强不息的品格,以及接受现实和直面挑战的勇气。但是,我认为这种方案并不一定适用多数患者。现实生活中,患者可能面临如何上下楼梯?如何上厕所?如何控制体力上完一堂课?摔倒怎么办等一系列问题。既然如此,何不在家学习?比较可行的做法是保留学籍,自己通过网课学习或者部分通过网课学习。网课的优势是你可以随时学习,可以选择课程,选择老师学习,难点可以重复学习。免费的在线教育平台有可汗学院,网址:https://zh.khanacademy.org/。网易公开课:https://open.163.com/等。我在诸位爱心人士的帮助下也开发了词海:http://cihai.co ,我也在开发教育平台,积极联系教育培训机构,希望他们能够对患者免费开放。

      2、体育课的问题。和其他孩子上一样的体育课,一方面不现实,另一方面,强行实施可能加速肌肉破坏。所以不要犹豫,上体育课只能自由活动。为了让孩子有融入体育课的感觉,可以做一些发令、计时,记录成绩等辅助工作。

      3、学习时间的问题。因为疾病的关系,孩子会更容易疲劳,包括过多的作业也会让孩子比较吃力。我的建议是一节课重点部分应当在15分钟-20分钟完成。作业尽量采取简答方式,避免做难题。聪明的孩子只做简单题,愚蠢的孩子喜欢做难题。比如一套100分数学试卷,有90分都是简单题,10分是难题。90分的体型通过简单的重复练习正确率会达到90%,也就是说一套试卷最少也能得80%的分数。如果是高考,清华北大可能不能上,但是重本可以轻松上。

     4、病情的问题。坦然告诉老师和同学你有这个病,你可能随时需要帮助。国内的现状,一旦患儿家长向学校提及病情的,学校里的老师会担心引发侵权损害赔偿等法律问题,老师会告诉其他同学不要接近患者,让患者自尊受到伤害。比较可行的方案是购买意外保险,一旦发生侵权事故,可以减少或免除赔偿责任。

     5、孩子摔倒了的问题。孩子摔倒了,别人要不要去扶他呢?如果他还有能力自己起来,即使比较困难,还是给他时间自己起来。但是,如果确有困难,一定要主动寻求帮助。

     6、学制的问题。DMD,BMD患者的预期寿命低于普通人,按16年学制小学6年,中学6年,大学4年,很难完成大学学业。比较可行的方案是改为11年学制小学4年,中学4年,大学3年。家长与学校,教育机关协商学制的问题,得到的回复往往是没有法律依据。目前的状况,没有对应的教材,没有对应的学分制度,似乎只能通过跳级这种方式完成。

    在目前的状况下,患者上学,完成学业确实非常之难。我们能改变的主要依靠我们自己,并逐步推动制度的形成。

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