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DMD患者药物及康复器材清单

2020-07-02 admin Comments0

一、DMD患者药物

这是一个DMD患者的一天的饮食,仅作为示例列出。​如果你添加任何补充剂或药物之前,请先咨询您的医生。剂量基于体重。请注意:Haelan价格昂贵,味道苦涩。应该撒上一滴蜂蜜味道。

起床
Haelan 951 2 oz
早餐
地夫特(Deflazacort) 0.9克/每千克
Q-10 100毫克
维生素 2片
绿茶提取物(不含咖啡因) 1/2滴
Protandim 1丸
精氨酸(Arginine) 3克
洛沙坦(Losartan) 50毫克
Omega 3’s 1280毫克
下午
精氨酸(Arginine) 3克
肌酸(Creatine) 5克
谷氨酰胺(Glutamine) 6克
晚餐
CLA 1克
HMB 2克
α-脂肪酸(Alpha Lipoeic Acid) 600毫克
Q-10 100毫克
Calcium 1200
维生素D(Vitamin D) 2000
槲皮素(Quercetin) 1000毫克
睡前
生长激素(Human Growth Hormone) 1.6mg

二、饮食疗法

这里仅作为一个例子列出,如果你不赞同这一点,请咨询您的医生。DMD患者应当控制体重,患者体重<=(年龄x2+8)。DMD患者应当食用高纤维食物如谷物、豆类、新鲜的水果和蔬菜。高蛋白质食物如瘦肉,如鸡肉和鱼,鸡蛋,和蔬菜蛋白质,如豆类和大豆、高钙食物,减少食用淀粉类食物如南瓜、莲藕、山药、土豆、毛豆、芋头、饼干、面包等。

1.高纤维食物:谷物、豆类、新鲜的水果和蔬菜

2.高蛋白饮食:牛、羊肉、瘦肉、鸡肉、鱼、鸡蛋、大豆

3.适量饮用绿茶,注意:如已选择绿茶提取物(不含咖啡因)则该项不选

三、运动和康复治疗

1、每日早上或晚上可以进行肌肉与关节的主动拉伸和被动拉伸

2、坐软垫,不要长期坐凳子

3、避免长时间卧床,保持适当的行走或站立

4、避免剧烈运动,包括跑跳,蹲起。避免长时间站立,这些运动都是导致患者臂大肌、大收肌和股四头肌损害的主要原因。

5、泡脚、按摩

6、脚踝固定支具

7、KAFO(膝踝足矫形器):病情中晚期使用(患者尚能站立与能够行走少数几步),延长患者行走能力2年:

(1).被动型KAFOs(传统的矫形器),无动力系统

(2).新型带有动力、模式等控制系统的KAFOs

8、电动轮椅

9、电动滑板车

10、脉搏血氧仪

11、拉力绳

12、斜板康复训练器

13、Kiddy-Up腿筋拉伸带

四、基因疗法

研究 公司 药品名称 状态
基因编辑 Vertex (aquired Exonics) CRISPR / Cas9 临床前
基因治疗 辉瑞 PF-06939926 临床
基因治疗 Sarepta SRP-9001 临床
基因治疗 Sarepta & Genethon rAAV2/8 micro-dystrophin 临床前
基因治疗 固体生物科学 SGT-001 临床

五、显子跳过

研究 公司 药品名称 状态
外显子跳过– PMO Sarepta Exondys51 Exon 51 加速批准
外显子跳过– PMO Sarepta Vyondys53 Exon 53 加速批准
外显子跳过– PMO Sarepta Casimersen Exon 45 临床
外显子跳过– PMO Sarepta Exon 52 临床前
外显子跳过– PMO Sarepta SRP-5051 Exon 51 临床
外显子跳过– PMO Sarepta Exon 44 临床前
外显子跳过– PMO Sarepta Exon 45 临床前
外显子跳过– PMO Sarepta Exon 50 临床前
外显子跳过– PMO Sarepta Exon 52 临床前
外显子跳过– PMO Sarepta Exon 53 临床前
外显子跳过– PMO NS Pharma Vitolarsen Exon 53 临床
外显子跳过– PMO NS Pharma NS-089/NCP-02 Exon 44 临床
外显子跳过(AAV-ASO)

Nationwide Children’s

& Audentes

AT702 Exon 2 duplication,

Exon 1-5

临床前
外显子跳过(AAV-ASO) Audentes AT751 Exon 51 临床前
外显子跳过(AAV-ASO) Audentes AT753 Exon 53 临床前
外显子跳过 Genethon rAAV.U7 snRNA Exon 53 临床前

六、其它

见研究概况https://www.bmddmd.com/cure/research-overview/

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